ASD娘と暮らす。

自閉症スペクトラム(ASD)+知的障害の娘と夫、私の3人暮らし🏠

咳が止まらない

私の風邪(567は陰性!)がうつってしまったのか、咳が出始めた娘。

コロナで療育先も敏感になっているので、軽い症状でも念の為病院へ。

気管支拡張の貼り薬と飲み薬を出してもらいましたが、偏食女子は絶対に薬を飲みません。

赤ちゃんの頃は薬大好きでおかわりくれー!って感じだったのに😭

薬を飲めないせいか、痰切れも悪く絶賛咳が悪化中です。。。咳からの嘔吐、もう4回目💦

貼り薬とヴェポラップ、併用しながらなんとか良くなってくれる事を祈るばかりです。。

無理なのは重々承知ですが、、飲み薬じゃなくて座薬か貼り薬、塗り薬の風邪薬開発してぇぇぇー!!

 

冷やし…

今週のお題「冷やし◯◯」

 

初めてお題で書いてみます😂

 

娘は感覚過敏があるので、食事の食感はとても大事。

カリカリとかシャリシャリはアリなんですよね。

フルーツも前はよく食べていたけど、最近パタリと食べなくなってしまい、これは…と考えたのが『冷やしフルーツ』!!

冷凍庫で凍らすだけ。カッチカチ🧊が娘のお気に入り。

ブドウも凍らすと皮ごとバクバク。

喉に詰まらせてはいけないから、トマトは半分に切るけど、いつ私の指が飛ぶか…というくらいカチカチなんですよね😂

それでもアイス感覚で沢山食べてくれる娘のために飽きるまで作り続けますよ〜💕

睡眠障害と眠剤

短い夏休みが終わり通常運転が始まっています。

どっと疲れが出たのか、娘を送り出したあとは2時間爆睡してしまった母です。。。

 

ここ数日、寝苦しかったのか夜中に起きることが多かった娘ですが、昨日はぐっすり眠れました。

クーラーつけっぱなしなので寝苦しいというより、母がタオルケットを掛け直したりするから目が覚めるんだろうな…😅

 

娘は一時期、精神不安定な時期があって一日中15時間くらい泣き続けている時が3ヶ月ほどあったんです。深夜も迷惑になるから車に乗せてドライブしたり。

何かしたら泣き止んでくれるというのではなく、おもちゃもテレビもお菓子も抱っこも…何もかもダメで本当に母の精神がやられました。

寝不足とストレスで円形脱毛が数カ所できたなぁ…😭今は完治しましたが。

 

で、主治医に勧められ、メラトベルの内服をはじめました。

眠前に飲ませていますが、めっちゃ効く!!という印象ではなくなんとなく効いてるかなという感じです。睡眠薬ではなくてメラトニンってゆう物質の補給だから心配ない薬らしいけど、、、

偏食児に飲ませるのもまぁ大変。ジュースも飲めないし、お茶や水の水分も普段からほぼ飲まない。アイスに混ぜたらOKだけどその日の気分で食べたいアイスじゃなかったらポイッと💦

少し多めに処方してもらって、追加したりその日、中途覚醒したら途中で飲ませたり…色々試行錯誤してやってます。

 

さぁ。今夜も朝まで寝てくれますように…

 

今日のおすすめ↓↓↓

枕プロテクター

よだれ防止!

下まで染みないので枕が綺麗なまま保てます★

 

 

海水浴へ…

療育園の夏休みは短くて1週間ほど。

(親としてはありがたい😂)

せっかくなので海へ行ってきました。

 

娘はごっこ遊びや、おもちゃを適切に使って遊ぶのが難しく、まだ感覚遊び止まりです。

中でも水遊びは大好き!!

特に海は砂や波など刺激がいっぱいで大喜びでした。

 

砂をサラサラ〜としたりかき集めたり。。

↓せっせと砂を運ぶのに忙しい娘です😂

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↓海の中ではずっとニコニコ笑顔😍

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足がつかないのが刺激的で嬉しいようです😂

 

片付けはめちゃくちゃ疲れましたが、、

とっても喜んでくれたので良かったです。

来年は2、3回行けたらいいなぁ〜😌

 

以下、海水浴の個人的なオススメ!紹介します。

 

防水バッグ。ホントに水入らなくて感動

 

 

ウォーターシューズ。

貝殻や石、危ないので親子共に必須です!

 

クーラーボックス。偏食の子は自宅から持っていくしかない…

机にもなるし、拭き取れるのでボックスタイプがおすすめ。

 

ではでは、また。

 

 

 

折れ線型自閉症のコミュニケーションツール

我が子は折れ線型の自閉症だろうと言われています。

今、話せる言葉は「おいしー」「こっち」のみ。

しかも、月に数回のみの発語で、適切な場面ではほぼ使えません。

YouTubeのダンス模倣(例えば童謡とかパプリカ)や、お返事の挙手、バイバイなども消失しています。

いつからだったっけ?と思い動画を見返してみましたが、3歳を過ぎて視線が合わなくなり、呼びかけにも振り向かなくなっていました。

最終の発語は3歳半。

 

折れ線型の自閉症って予後が悪くて、この先発語がない子もいるそうです。

我が子もやんわり言われました。薄々は分かっていたものの、やっぱり辛いです。

 

今のコミュニケーション手段は、絵カードと身振り手振りのサインです。

絵カードが使えるようになったのは大進歩。

お菓子のカードばかりですが…😂

やっぱり食事系は使いやすいようですね。

 

絵カードを使ったら言葉が余計に消失してしまうのではないか?と作成するのをずっと渋っていましたが、今は作ってよかったと思います。

写真を印刷し、ラミネート。テプラでひらがなの名称もつけました。(よく頑張った私😭)

リングに留めたり、リングファイルに入れたりしましたが、量が増えてくるとアルバムが一番使いやすいです。

無印の2段のアルバムおすすめですよ!

 

 

表紙がハードで破れないし、なによりシンプルなので余計な情報が入らず娘も分かりやすい。

これから作ろうと思ってる方、一度見てみて下さいね☺️

 

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偏食〜朝ごはん〜

おはようございます☀

今日も暑い中、元気に登園してくれました。

 

ところで。

偏食のお子さんをお持ちのお母さん方、

朝ごはんめっちゃ困りませんか⁉️

 

お休みの日ならお腹空いたら何か食べさせてあげられるけど、登園する日は熱中症も心配だし何かお腹に入れてから登園させたい😣

 

食パンやおにぎりを食べてくれたらいいのですがそうもいかない。

かといって美味しい菓子パンとか洋菓子もダメ。

本当に難しいです。

 

これは絶対食べるというのがポテト🍟

朝からよく揚げてます。おぇー😅

 

でもなんかポテトって罪悪感がある。。。

そこで考えたのがコレ。

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米粉の餃子の皮にチーズを入れて揚げるだけ。

ちょろっとお塩をかけるとスナック感覚でさらに美味しいです😋

カリッカリでよく食べてくれるんですよね。

米粉の皮だから、ご飯の変わりになるし、中にチーズを入れているのでタンパク質やカルシウムの補給にも👌

この暑い時期、塩分も摂れるので熱中症も安心です❤️

普通の餃子🥟みたいに包んでも良いのですが、偏食娘は丸型の方が良いみたいです。

 

ん〜…難しいっっ!!

 

 

 

障害児通所支援~療育園~

娘が行けそうな所へ片っ端から電話しましたが、満員で断られる所が多かったです。

見学にも行き、結局、療育園とデイサービスを併用で利用する事になりました。

利用するにあたっては市で通所受給証を発行してもらわなければいけません。

これを申請するのにも、役所の方と面談したり、実際にサービスを利用するまで長かったです。

 

娘は受給者証で月23日まで利用できるので、メインは療育園で、そちらがお休みの時はデイサービスというようにしています。

 

通っている療育園は、幼稚園では加配の先生がついていても難しいだろうなというようなとっても手厚い支援をして頂いています。

例えば、娘は偏食が強烈で揚げ物の衣みたいなカリカリ系なら食べられる事が多いんですが、給食でパンの時は生ではなく焦げる寸前まで教室で焼いて下さったり。少し冷えたご飯は食べられないので、熱々を用意して下さったり。

給食以外もそうですが、普通の園では考えられないような個別支援をして頂いています。

本当に療育園に決めて良かったです。

 

乗り越えて頑張って欲しい!というより娘がストレスなく楽しく過ごしてくれるのが1番の望みなんです😌